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新工作组专注于癌症 AYA 的生活质量

来源:互联网 作者: 人气:0 发布时间:2021-09-06 15:53:59
成为青少年或年轻人已经够难了。加上癌症诊断,挑战(从严重疲劳到经济压力)可能会成倍增加。

新工作组专注于癌症 AYA 的生活质量

成为青少年或年轻人已经够难了。加上癌症诊断,挑战(从严重疲劳到经济压力)可能会成倍增加。

 

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在某种程度上,这是因为青少年和青年 (AYA)——通常定义为 15 至 39 岁之间的人——必须在经历重大身体、社会和情感变化的同时应对癌症的艰辛。因此,与年幼的儿童或老年人相比,患有癌症和幸存者的 AYA 可能需要不同类型的支持,NCI儿科肿瘤科的心理学家 Pamela Wolters 博士说。

 

德克萨斯大学 MD 安德森癌症中心 AYA 项目联合主任、医学博士 Michael Roth 表示,近年来对癌症 AYA 特定治疗需求的日益关注提高了该年龄段人群的生存率。但是,Roth 博士继续说道,“关于癌症和癌症治疗如何影响 AYA 的生活,我们没有足够的数据——不仅在治疗期间,而且在患者经历治疗后的生活时也是如此。”

 

事实上,在即将发表的一项分析中,塔夫茨医学中心 Reid R. Sacco 青少年和年轻成人癌症项目的医学主任 Roth 博士和 Susan Parsons 医学博士发现,只有大约 20% 的 3 期临床自 2007 年以来进行的包括 AYA 与癌症在内的试验从患者那里获取了有关其治疗期间和治疗后生活质量的信息。

 

Parsons 博士说,在收集这些信息的试验中,用于获取这些数据的问卷没有一致性或标准化,因此很难比较不同研究或疾病的结果。

 

这种数据短缺会产生后果。

 

“我们坚信错失了很多机会,不仅是为了了解 AYA 患者的观点,而且是为了确定如何最好地干预以改善他们的生活,”罗斯博士说。

 

他和 Parsons 博士共同主持了一个新的工作组,旨在通过直接从 AYA 收集有关癌症和癌症治疗如何影响他们的生活质量的信息(称为患者报告结果的信息)来解决这些差距。该工作组的一个关键目标是开发方法来标准化从参与临床试验的 AYA 收集患者报告结果的方法,这些临床试验通过NCI 社区肿瘤学研究计划 (NCORP)和NCI 的国家临床试验网络 (NCTN) 进行。

 

AYA 患者报告结果工作组由 NCI 的儿童癌症数据倡议资助,于去年由儿童肿瘤学组(COG)、一个 NCORP 研究基地和五个NCTN 网络组之一组织和启动。

 

联合主席强调,工作组的优势之一是它包括来自每个 NCTN 网络组的代表。 NCI癌症预防部项目主任、公共卫生硕士 Alexis Bakos 博士说,通过促进多个临床试验组之间的合作,该工作组有望帮助大大扩展该领域的研究。

 

Bakos 博士说,由于 AYA 中的癌症很少见,通过使用标准化措施提供来自更多 AYA 的数据,对 NCORP 和 NCTN 的数据收集进行标准化“将带来更富有成效的结果”。

患有癌症的 AYA 面临独特的挑战

在美国,每年约有 89,000 名 AYA 被诊断出患有癌症,近几十年来,这个年龄段的新癌症病例率一直在上升。被诊断为 AYAs 的美国癌症幸存者人数估计超过 633,000 人,预计未来几年将大幅增长。

 

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沃尔特斯博士说,癌症诊断会极大地扰乱年轻人的生活,他们已经经历了如此多的变化和转变。由此产生的问题可能包括个人发展方面的挑战;身体形象、人际关系和性取向的问题;并且难以完成学业或开始职业生涯。

此外,沃尔特斯博士说,由于人们大脑的某些部分在 20 多岁时继续发育良好,因此与老年人相比,AYA 可能更容易经历化疗和放疗的长期认知影响,例如记忆力和注意力问题。 .

“另一个可能被忽视的重要问题是,从青春期过渡到成年期的 AYA 可能需要比以往更多地参与管理自己的医疗保健,”沃尔特斯博士说。

为了在癌症治疗期间和之后改善 AYA 的生活质量,“我们需要确保我们专注于整个人,而不仅仅是他们护理的一个方面,”罗斯博士说。“而且我们迫切需要数据,以便能够改变他们的生活并进行更大规模的干预。”

例如,他说,许多癌症治疗都有副作用,如恶心和呕吐,会在治疗过程中发生,而其他副作用,如神经病变,在治疗后可能会持续很久。及早确定这些症状的频率和强度可能会导致更及时的治疗和更少或更轻的症状。

Roth 博士还指出,由于AYA的心理社会健康在治疗期间和治疗后通常不会得到正式评估,因此尽早干预心理健康资源和应对策略可能有助于提高 AYA 的生活质量。

促进合作,为所有 AYA 开发更多临床试验

缺乏关于 AYA 生活质量问题的信息的一个原因是,直到最近,专门针对 AYA 的临床试验很少而且相距甚远。Roth 博士说,根据他们的年龄和癌症类型,大多数患有癌症的 AYA 要么参加儿科试验,要么参加成人试验。

因此,这些研究不太可能收集与 AYA 年龄段人群相关的生活质量信息。此外,Bakos 博士说,“在成人临床试验中收集的 20 至 30 岁 AYAs 的数据与老年人的数据相结合,因此您失去了 试验中]年轻患者表现的细微差别。 ”

Parsons 博士说,为了帮助解决这个问题,工作组“促进了与我们的成人 肿瘤学 同行的合作,同时还开发了临床试验——其中许多是 AYA 特定的——跨越 AYA 的整个年龄连续体。” 其中许多试验将专门检查 AYA 患者在治疗期间和治疗后的表现。

所以现在,无论是去儿科医院还是成人医院接受治疗,患有癌症的 AYA 都可以进行相同的临床试验。

而且,Bakos 博士说,从这些研究中获得有关某些治疗如何影响 AYA 的信息将有助于为这个年龄组定制未来的治疗。

今天,Roth 博士说:“我们正处于合作 AYA 临床试验的黄金时代。桌面上有许多令人兴奋的概念来改善对癌症 AYA 的护理,现在是时候通过这项将同时进行的患者报告的结果研究来支持这些努力了。”

例如,Roth 博士指出,研究测试了 AYAs 与骨癌骨肉瘤的新手术方法,这些方法可以减轻疼痛并能够更快地恢复日常活动,以及旨在减少 AYAs 治疗急性淋巴细胞性骨肉瘤的严重副作用的研究。白血病。

不是一刀切的方法

为了确保未来的癌症临床试验从 AYA 患者那里收集生活质量数据,AYA 患者报告结果工作组正在开发一组核心的与健康相关的生活质量领域或领域,研究人员设计临床试验可以拉。

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“最近的一些研究,包括我们工作组成员进行的一些研究,为我们提供了非常令人信服的证据,证明哪些生活质量领域对 AYA 很重要,哪些领域在非常复杂的生命周期的不同时期很重要,”帕森斯博士说。“例如,性健康、身体形象和经济毒性对青少年和年轻人来说有着截然不同的意义。”

该小组还致力于标准化用于评估这些元素的问卷或调查的类型。

Wolters 博士说,在可能的情况下,测量一组一致的患者报告结果并在研究中使用相同类型的问卷对于比较正在评估的不同治疗如何影响这些结果非常重要。

这种一致性还将帮助研究人员识别出与健康相关的生活质量差的风险最高的个人或群体,以及采取预防措施以改善患者行为和感受的机会——无论是短期还是长期。

然而,Roth 博士强调,“工作组并没有开发一个通用的 AYA 患者报告结果清单。它正在开发一种灵活的方法,在我们的临床试验中纳入和衡量与健康相关的生活质量。”

这种灵活的方法将考虑患者的年龄和发育阶段,以及对接受特定类型癌症治疗的患者最重要的症状和生活质量问题。它还将鼓励研究人员考虑他们最有兴趣在研究中捕捉哪些生活质量元素。

例如,一项睾丸癌治疗研究可能侧重于对身体形象和性功能的影响。相比之下,一项测试霍奇金淋巴瘤新治疗方法的研究可能会着眼于治疗对疲劳水平和患者管理自身健康和长期随访护理能力的影响。

NCI癌症幸存者办公室主任、医学博士、公共卫生硕士 Emily Tonorezos 说,该工作组的工作正在解决一个关键且长期被忽视的需求领域,该办公室支持对 AYA 幸存者的多项研究。

“患有癌症的 AYA 面临许多独特的挑战,无论是在治疗期间还是在治疗后很长时间,”托诺雷佐斯博士说。“这项努力将帮助我们更好地理解和应对这些挑战,并以更适合每个人的方式来做到这一点。”

与患者会面

Roth 博士说,为了减轻收集这种生活质量数据的负担,工作组希望“在他们想要完成调查的地点和时间与他们会面”。因此,患者无需使用在医院或医生办公室填写纸质问卷的传统方法,而是在方便时在移动设备上完成调查。

他指出,这对于 AYA 尤其重要,他们在生活的各个方面都习惯使用智能手机和其他电子设备。

为了试点测试其建议,工作组正在与一些正在开发新 AYA 临床试验的研究人员合作。

例如,Parsons 博士说,一项比较两种不同程序以解决骨癌向肺部扩散的研究将通过电子方式获取数据,以评估每个程序对患者自我报告的疼痛水平和功能的影响。

“收集这些数据有助于向患者表明我们正在倾听他们的意见并对他们的意见感兴趣,这将有助于增强他们的能力,让他们更多地参与并投资于自己的护理,”沃尔特斯博士说。她继续说,这只会在患者的感受和整体功能方面带来更好的结果。

“所以,这是一个双赢的局面。”

 

TAGS标签: 癌症
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